互联网医疗时代患者隐私保护的美国实践与探索.pdf

科技发展研究 第 13 期 （总第452 期） 上海科技发展研究中心 201 6 年 10 月 10 日 编者按：互联网医疗的兴起在节省医疗成本、提升医疗质量、优化医疗模式等方面发挥了重 要作用。然而，互联网医疗在发展过程中也一直受到患者隐私保护等问题的困扰。本期简报 1 基于复旦大学 的研究成果，梳理了美国在促进互联网医疗的发展过程及保护隐私等方面的 实践经验，提出了若干启示。供参考。 互联网医疗时代患者隐私保护的美国实践与探索 互联网医疗主要是指以互联网为载体和技术手段，开展在线健康 教育、电子健康档案、医疗信息查询、电子处方及远程治疗康复等多 种形式的健康医疗服务和信息服务的新兴产业，近年来取得了快速发 展。然而，互联网医疗的发展面临着一个非常敏感的问题，即如何处 理患者的隐私管理，包括对患者就医资料所有权、使用权和管理权限 的明确，以及医疗数据安全及隐私保护标准的形成。美国作为互联网 技术与医疗行业最为发达的国家之一，不仅形成了较为完善的互联网 1 上海市软科学研究项目《新兴业态发展与政府管理变革研究》（编号 1 医疗体系，在如何保护患者隐私方面也积累了丰富的经验，对上海具 有重要的借鉴意义。 一、互联网技术成为美国医疗发展的“双刃剑” 随着互联网技术的成熟和加快应用，美国互联网医疗呈现快速发 展的态势。当前，互联网技术在美国医疗领域的应用已十分广泛，除 了较为成熟的电子病历、医疗信息服务、远程就诊、健康管理之外， 还包括导医导诊、临床决策支持、电子监管服务等新兴的医疗服务。 其中，通过互联网医疗进行健康管理在慢性病管理上尤为常见，可以 节省医疗费用和提高医疗质量。此外，还有新兴的电子监管服务，即 基于电子健康档案，系统持续地进行数据收集、分析、整合、传播等 一系列健康评估行为。相对于传统监管模式，电子监管可以及时收集 精确的实时数据，并且及时地分析、传播数据以采取合适的控制和预 防措施。与此同时，日益加剧的人口老龄化、慢性病蔓延、医疗资源 相对缺乏等问题，以及法律法案的支持和技术的进步，为美国互联网 医疗的发展开拓了广阔的市场。据IBIS World 统计，美国2014 年网 络医疗市场规模达3.2 亿美元，2015 年达6.5 亿美元，近五年市场规 模年均增长率达34.1%。 需要指出的是，互联网技术是一把“双刃剑”，在促进医疗发展 的同时，患者隐私安全的问题正日益凸现。互联网医疗的发展、医疗 大数据的建立，给居民健康和医疗研究带来了极大便利。但是，在享 受便利的同时，患者的隐私安全越来越引起重视。由于管理者意识淡 薄、机构管理体系不健全等原因，患者的个人隐私常常遭到泄露。2010 年，美国纽约医疗与医院集团下属的北部布朗克斯医疗网络报道，两 个计算机系统的备份磁盘在停在曼哈顿街道上的供货卡车中被偷，这 些磁盘存储着20 年员工、供货商和病人的个人健康信息。2011 年， 2 作为有史以来最大的HIPAA （《美国健康保险便携与责任法案》）数 据泄露事件，美国三军健康管理处和健康网备份磁盘和服务器丢失， 导致美国三军健康管理处被集体诉讼并赔款49 亿美元。 患者的隐私安全问题并非仅在互联网医疗下才会发生，而是贯穿 于所有医疗活动中，在互联网、信息技术和大数据时代下，隐私信息 的内容并未发生太大变化，但传播途径和范围的大大扩展，提高了隐 私泄露的风险。 二、通过立法为患者隐私保护提供基本保障 美国早在1974 年就颁布了《美国1974 年隐私法案》（Privacy Act of 1974 ），对数据使用中的基本概念进行了定义。1996 年通过的《美 国健康保险便携与责任法案》（HIPAA ）是美国保护医疗信息隐私的 主要依据，该法案为医疗保健信息的隐私性、安全性和传输制定了新 的全国性标准，且为防止信息诈骗和滥用实施了相关项目。法案通过 制定隐私规则、安全规则、信息标准、唯一标识规则、执行规则，对 医疗信息隐私进行保护。 一是制定了信息的隐私规则。明确受保护健康信息（Protec