第三章遗传信息的法律保护和遗传歧视的预防.ppt

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第三章遗传信息的法律保护和遗传歧视的预防

第三章、基因信息的法律保护 和防止基因歧视;内容:;第一节 基因信息的概念;基因信息;基因信息包含:;;基因信息价值1:;花色基因,如花青素等;血友病;基因信息价值2:;转基因抗虫棉;左为普通棉花,右为兔毛转基因棉花;蛋白质药物;基因治疗(SCID);基因信息分类:;常用基因信息数据库:;;;个人基因信息的利用:;个人基因信息的独特性;二、在现有医学生物技术的水平下,个人基因信息基本是不可变更的,即一个人的基因信息基本是终身不变的。 基因缺陷等信息一旦公之于众,与此基因缺陷或基因疾病相关的一切羞辱、歧视等不利问题都将终生陪伴着携带者。;厕警屏材霜积侯麦鞍怀胰暮侯肄嚷押脯正坛舔憎群缓襟做却焕衍胆隅们瘟第三章遗传信息的法律保护和遗传歧视的预防第三章遗传信息的法律保护和遗传歧视的预防;三、基于相关的遗传学知识,个人基因信息不仅与其本人有关,也可能与其家庭、家族或种族成员有关。即基因信息的家族或种族相关性 镰刀型细胞贫血病,非洲人 家族性黑蒙性白痴病,Ashkenazi犹太人;;四、个人基因信息除在医学与医疗中具有重要作用外,还可应用在如保险、雇佣、诉讼、家庭关系、教育、商业、移民和亲自鉴定中,因此关系到个人健康、家庭和生育等生活的许多方面。 对基因信息的解读、误读、不适当的传播、公开或使用等,在很大程度上会影响一个人及其家庭成员的社会生活,甚至还能产生广泛的基因歧视,带来普遍的社会问题,造成基因下层阶级或基因弱势群体;个人基因信息的保护:;第二节 欧洲对基因信息的法律保护;;《个人数据自动处理中的个人保护公约》 Convention for the Protection of Individu -als with regard to Automatic Process-ing of Personal Data 《个人数据处理和自由流动中的个人保护指令》Directive 95/46/EC of the European Parliament and of the Council 1995 on the protection of individuals with regard to the precessing of personsl data and on the free movement of such data;一、个人数据保护公约;目的(Art.1);释义(Art.2);原则(Art.5-9);个人数据应是准确的和及时更新的(当有必要时)。 个人数据的保存方式应允许确定数据主体,其期限不应比储存这些数据之目的所要求的期限长。 应为储存的个人数据提供适当的安全措施,以防止意外的和未经授权的破坏、意外的丢失和未经授权的获取、更改或扩散。;特别种类的个人数据保护:;对数据主体的额外保护:;个人数据保护的例外:;对个人数据保护的限制:;具体措施(Arts4, 10-17);在数据跨境传输方面,在要求数据流通不应因保护隐私而被限制的前提下,特殊情况下成员国可对有关数据流通有所限制; 规定了成员国之间的合作和机构设置 规定了各主管机关之间应协助和可拒绝协助的情形,以及协助的成本和程序等;总结:;二、个人数据保护欧洲指令;目标(Art.1):;释义(Art.2);主体:;;总结:;;三、对于个人基因信息的法律保护;(二)保护基因信息的措施(Art.6) 对于基因信息的处理应是公平与合法的 收集基因信息应有特定、明确和合法的目的,不能以与这些目的不一致的方式处理基因信息 基因信息应是准确的和及时更新的 对于不准确或不完整的基因信息,控制者应采取合理步骤予以清除或更正 基因信息的保存方式应允许确定该基因信息的主体,保存期限不应长于收集或使用基因信息之目的所要求的期限。;(三)处理基因信息应满足的条件(Art.7) 满足以下条件之一的情形才可处理基因信息: 基因信息主体已明确知情同意 基因信息处理对于履行合同是必要的 对于控制者履行其法定义务是必需的 对于保护基因信息主体的重大利益是必需的 对于因公共利益或行使官方职权而采取的行动是必需的 对于控制者或第三方追求的合法利益的实现是必需的(但是当基因信息主体的基本权利和自由的重要性超越了这些合法利益时则不适用);(四)通知与必威体育官网网址(Arts.10,11) 基因信息无论是从主体处收集而来,或是从其他途径收集得到,基因信息控制者都应及时通知基因信息主体。 通知内容包括:基因信息控制者及其代表、基因信息处理的目的、基因信息的接受者、基因信息主体具有获取该基因信息和更正该基因信息的权利等。;;(五)基因信息主体的权利;(六)基因信息向第三国的转移;第三节 美国、加拿大和中国 对于基因信息的保护;一、美国对于基因信息的法律保护;二、加拿大对于基因信息的保护;三、我国对于基因信息的保护;民事法律

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