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“如何提升孩子入学适应、学 校环境及应对策略” 开学前，来自家长的一条短信 • 明天孩子就要上一年级了，对孩子及我们 而言，是新的开始，也是新的挑战。学校 要求家长报告孩子的健康情况，我很犹豫 目前是否应该如实把孩子的病情告诉家 长，怕给孩子带来更多的压力. 韩晓燕老师的建议 • 一是坦诚地告知老师和部分同班小朋友，目的是 得到老师的关心和照顾； • 二是最好尽可能不告诉小朋友，可以告诉学校里 有爱心的老师和班主任，担心小朋友受歧视。 韩晓燕老师的建议 • 应仔细评估孩子和学校的具体情况后再作 出有利于孩子学校生活的决定： • 一、孩子的身体情况，比如行走（特别是 走楼梯）和上洗手间等； • 二、与学校老师多沟通，寻找一两个有爱 心的老师先说，让她们影响其他老师和小 朋友； • 三、寻找几个和孩子要好的小朋友及其家 长，取得他们的理解和支持； • 四、和校长沟通，得到校长的支持和理解。 家长的一些困惑 • 怎么和学校说孩子的病情？ • 孩子在学校遇到的一些挑战与困难 • 孩子成绩不好？孩子有多动症？ • 上楼梯困难，教室在楼上？ • 孩子体育课上不了？ • 怎样和孩子交流······ 国外经验 • • 肌营养不良症家长计划 • an introduction to education matters for parents 《家长教育问题指导手册》 • The psychology of Duchenne Muscular Dystrophy《DMD心理学》 , 孩子上学期间可能会遇到以下场景, ,, 家长该如何处理？ 1 1 场景11： “ ” “ ” 你儿子的同学称他““笨拙””，会嘲笑他跌倒 • 回应： • 问你儿子的老师是否可以在儿子不在场的 情况下，跟他的同学谈谈。在你的心里感 到舒服的情况下，向全班解释你儿子的肌 肉比较虚弱： • 例如，他可能需要帮助站立、走路或者捡 起他的铅笔。通过参与到班级中，可以说 你提高了他们的意识，并且形成了一种倡 议。尤其是在年轻的学生中，我们往往建 议使用诸如“与他人与众不同是好的”和“我 需要你的帮忙”等词句。 2 2 场景 ：你儿子的班级正在进行郊游 22 • 回应： • 跟你儿子的老师预先讨论他活动中所需要 注意的地方。 场景3：参与体育课? • 回应： • 由于我儿子虚弱的肌肉,他不能参加体育课 所有活动。让我们寻找使他能够积极参与 的其他方式，像是那种不需要体力的游戏。 多动症？ • 全面了解孩子们的优势和缺点。 • 要认识到这是孩子们大脑的功能问题而不 是躯体功能和动机的问题。 • 孩子们不应该被责备。 • 此外，从研究中我们了解到，自己发现自 身的问题将比教师和双亲的建议更有效果。 因此，帮助孩子们寻找他们自己的方式来 了解问题。 短期记忆问题的指导 • 在语句中不要使用较难的词语。 • 利用视觉化提示帮助他们处理信息（比如形象地去 说明