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如何面对残疾

如何面对“残疾” 人的一生是一条谁也无法预知的曲线,疾病、意外随时都有可能发生在自己和家人的身上,而且很多是我们无法预防的。 当疾病或意外有一天真的发生了,并且使我们机体的功能或结构丧失或者不正常,无法以正常或从前的方式从事个人或社会生活,我们该如何面对? 这些疾病并不罕见 脑卒中的发病率:100-200/10万 急性脊髓损伤的发病率:60/100万,其中80%年龄在40岁以下 脑瘫的发病率:1.8-4‰。 到医院看病 让医生帮我康复 我该怎样康复 如何面对残疾 神经系统的康复是一个漫长的过程 脑卒中:学术定义上发病6个月之内都是恢复期,1年以后功能仍可以有所提高。 截瘫:发病半年至1年都是较好的恢复期,有的病例可能在几年后才出现恢复。 脑瘫:很多是终生的康复。 在哪里康复 机构内康复(institution-based rehabilitation,IBR) 社区康复(community-based rehabilitation, CBR) 家庭康复(out reaching rehabilitation service, ORS) 我们的最终目标 最大限度的独立生活 尽早重返社会(social integration) 提高生活质量(quality of life, QOL) 这不是你一个人的事 个人 家庭 社会 医疗 我如何面对 接受现在的自己 丧失了活动能力 感觉异常 疼痛 大小便不能自理 性功能障碍 并发症 恢复的漫长性 生病后的抑郁、失落、自闭、绝望甚至想放弃都是我们能够理解的,但是要尽快从悲痛中走出来,接受生活的变化,重新面对人生,这才是最重要的。 人生最可悲的并非失去四肢,而是没有生存希望及目标!人们经常埋怨什么也做不来,但如果我们只记挂着想拥有或欠缺的东西,而不去珍惜所拥有的,那根本改变不了问题!真正改变命运的,并不是我们的机遇,而是我们的态度。 ——尼克胡哲 每个人体内都有巨大的潜力 自己才是最大的救世主 正确的认识 这是个什么样的疾病? 可能需要的康复时间,不同的阶段该在哪儿康复,不同阶段的康复重点是什么? 我如何做才能恢复得更好? 回家了以后怎么办 如果按照正常的康复顺序,符合出院标准回到家庭后,重点就是如何融入家庭生活,作为家庭的一员怎样去发挥自己的作用,作为社会的一员,如何去体现自己的价值! 疾病可能改变我们的生活轨迹但不会改变我们生活的精彩 最伟大的科学家之一斯蒂芬.霍金 素有“无腿飞人”之称的南非运动员奥斯卡·皮斯托留斯(OscarPistorius) 在汶川地震中丧失双腿的汉旺女孩 家庭成员 对现实的适应和接受 角色的重新定位 健康的心态 家人对康复有着非常重要的作用 陪伴和照顾患者 护理不当容易并发褥疮 多多加以鼓励 不要溺爱 家居改造 社会的作用 每年的12月3日是世界残疾人日 全球共有6.5亿残疾人,约占世界总人口的10%,其中80%分布在发展中国家。我国有残疾人近9000万,多数在农村。 多年来,在国际社会的努力下,世界各地在保障残疾人权利和建立无障碍社会方面取得了一定进展。 政府机构: 中国残疾人联合会----地方残联---乡镇、街道残联----社区、村残疾人服务者(专职或兼职) 社区康复 志愿者 非政府组织 自发组织的协会 、论坛等 “中国脊髓损伤论坛”,QQ天使妈妈) 每年都有针对不同残疾类型的公益项目,如白内障手术、低视力康复、聋儿的康复、安装假肢、脑瘫儿童康复项目,赠送轮椅、拐杖等辅助器具等。 问 题 残疾人的就业、再就业 教育问题 农村的无障碍环境改造 就业问题 残疾人在当代家庭中被置身于“另类保护”状态,残疾人家庭常常对残疾人处于一种放弃或一种保护照顾状态,基本上正常人能帮助做的事情很少去让残疾人做,残疾人生存意志力渐渐地消磨掉了。 残疾人自身的自卑和依赖心理,不愿从业。残疾人由于身体的障碍,在对外交往中和正常人相比存在许多不便,他们自身就会存在一种矛盾心理左右着他们对问题的认识。 社会的就业服务体系不完善。 教育问题 目前我国有各类残疾人近9000万余人,占全国总人口的6.34%。具有初中以下学历(含文盲)的残疾人高达90.2%,大专以上文化程度的残疾人仅占残疾人总数的1.1%,残疾人受教育程度大大低于正常人群,这已成为残疾人脱贫和改善生活状况的主要障碍。 我国残疾人教育水平既落后于国内普通人教育水平,更远远落后于世界上发达国家残疾人教育水平。在接

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